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Cuando los trazos que salen de las manos de un arquitecto pierden intensidad y rectitud sin ningún motivo aparentemente, las alarmas se encienden. Algo anda mal. Eso le pasó a Asnardy Canquis hace ya seis años. Después de un diagnóstico errado de Enfermedad de Quervain y Síndrome del Túnel Carpiano, más un año de pruebas y visitas a consultorios, dieron con lo que realmente padecía: distonía focal, también conocido como calambre del escribiente.
La distonía es un trastorno del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos. Estas contracciones resultan en torsiones y movimientos repetitivos. Algunas veces son dolorosas. Dependiendo de su tipo puede afectar a un músculo o a un grupo de músculos. Algunas personas la heredan, otras la desarrollan por algún medicamento o enfermedad. Para Canquis, la causa fue la genética.
Perdió todo el movimiento, hasta la capacidad de caminar. “Ya no era la misma, tenían que hacerme todo”, recordó en su conversación con Efecto Cocuyo. Explicó también que pasó por todas etapas que tiene un paciente con una patología así: el diagnóstico, el enojo, la depresión y la aceptación y crecimiento. Fue en esta última etapa cuando decidió crear la Fundación Distonía Venezuela, para ayudar a los que sufrían su misma condición.
“Nos dimos cuenta de que las personas con distonía estaban desasistidas. No todas tenían la suerte de conseguir tratamientos idóneos. El 9 de octubre de 2013 decidimos crear la fundación, donde ayudar a los pacientes es nuestro objetivo principal”, dijo Canquis.
Actualmente registran a más de 300 pacientes en el territorio nacional, y complementan sus terapias de medicamentos y consultas médicas con rehabilitación física, ayuda psicólogica y terapias complementarias, como terapia de conducta, ocupacional y fisioterapia. También tienen grupos de apoyo para los pacientes y sus familiares. Lo hacen incluso a través de internet, para aquellos pacientes que no tienen la facilidad de venir a la capital a tratarse.
Sin embargo, ese objetivo de ayudar es cada vez más cuesta arriba. Antes, la fundación lograba suministrar los medicamentos al 90% de sus pacientes registrados; ahora, a duras penas, lo hacen con el 20%. El Lioresal (cuyo componente activo es el Baclofeno, un relajante muscular), hace más de un año que no llega al país.
Los medicamentos que apaciguan los síntomas de esta enfermedad -a la que todavía no se le ha encontrado cura- antes llegaban del exterior en grandes cantidades, donados por “padrinos” de la fundación. Este año han intentado enviar tres veces, y las tres veces el cargamento se ha extraviado. Ahora lo poco que llega, lo traen en las maletas aquellos dispuestos a hacerles el favor.
La toxina botulínica, que los pacientes usan porque produce un bloqueo temporal de las terminaciones nerviosas y ayuda a mejorar los espasmos musculares de forma sintomática, tampoco se encuentra dentro de nuestras fronteras. La principal distribuidora del producto en el país era la compañía Botox, que cesó sus servicios. Ahora solo la trae un laboratorio, y la demanda es mucho mayor que la oferta.
Algunos pacientes resolvían en la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales, pero desde enero se emitió una circular donde se especificaba que los pacientes “satélites” (que se controlaban por fuera pero buscaban allí su tratamiento) no tendrían más ese beneficio.
Aunque deseando que la situación mejore, Canquis dice que hoy se siente “excelente”. Ahora camina con bastón -“pero camino”- volvió a su rutina y su trabajo. Aparte de la escasez, lo único otro que la golpea es la falta de entendimiento de la población. “Sería bueno que la gente entendiera que las personas, por más jóvenes que sean, si usan bastón es porque lo necesitan”.
La cabeza de la Fundación se siente orgullosa de estar ayudando a pacientes, amigos y cuidadores, aunque tiene que luchar contra la escasez de medicamentos y ni siquiera tiene sede . “Con esta enfermedad he aprendido a senbilizarme”.
Contacto: Para comunicarse con la Fundación Distonía Venezuela puede llamar al 0212-8417982 o escribir al correo distonia-venezuela@hotmail.com
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