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El IVSS no ha entregado más el tratamiento para mantener con vida a los pacientes. Solo se mantienen con vida consumiendo vasodilatadores y con oxígeno perenne para evitar una insuficiencia cardíaca.
Caracas. A los 34 años de edad Marylin Ramírez debe adaptar su vida al paso que le toque la enfermedad y la crisis humanitaria. Desde hace 30 años está diagnosticada con hipertensión pulmonar, una enfermedad que ocasiona presión arterial alta en las arterias de los pulmones y hace que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal. Hoy, ella junto con 400 pacientes no tienen los medicamentos que distribuía la farmacia de alto costo del Seguro Social para evitar una muerte prematura por su condición desde hace cinco meses.
Ramírez vive en Mérida a 1.600 metros sobre el nivel del mar por lo que la escasez de medicina la afecta aún más su calidad de vida. Debe estar en su casa con oxígeno desde las 7:00 pm hasta las 11.00 am del día siguiente día tras día. Después de esa hora es que puede empezar a trabajar. Sus planes diarios deben pensarse de forma estratégica. Evitar subidas y escaleras para no cansarse de más o que le falte la respiración. El páramo merideño está vetado para ella desde hace 9 años porque la altura le dificulta la respiración, por lo que solo se dedica a hacer artesanías que vende en la Plaza Las Heroínas frente a los picos merideños para hacer el mínimo esfuerzo físico.
Johana Castellanos, paciente y presidente de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, explica que de tres tipos de medicamentos aprobados por el IVSS, solo uno se está entregando.
En la farmacia de alto costo no tienen el medicamento bosentan, aunque el IVSS asegura que ya hizo la compra. Mientras que la medicina con el principio activo iloprost, que es una ampolla que se usa con un micronebulizador, lo entregan con racionamiento. Los estados más críticos son Táchira en el cual son suministran dos cajas mensuales de las seis que necesita un paciente; Zulia que distribuye cuatro cajas por persona y en Nueva Esparta en donde solo dan una sola.
Tampoco hay el principio activo trepostinil que es un tratamiento inyectado vía subcutánea y que se administra con una bomba de infusión parecido al de insulina. Se conecta en la barriga cercana al ombligo con un yelco y se deja la bomba de forma permanente, pero el paciente tiene que cambiar los catéteres cada cuatro días. Como no hay estos insumos para la aplicación de la inyección el IVSS dejó de importar el tratamiento.
Los pacientes deben tomar vasodilatadores para mantener se con vida por un costo de 12.000 bolívares mensuales. Quienes necesitan oxígeno para evitar insuficiencias cardíacas que le ocasionen la muerte debe llenar la bomba cada 15 días por un costo de 15.000 bolívares.
Este año en Mérida ya Ramírez despidió a dos pacientes que murieron en octubre de 29 y 42 años de edad. Los médicos no pudieron paliar más la escasez de medicamentos. En Caracas la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar está de luto desde el 25 de septiembre porque su vicepresidenta Helen Torres falleció por una descompensación que le ocasionó estar sin los fármacos de alto costo que la mantenían con vida. El año pasado hubo otra escasez entre agosto de 2015 y enero de 2016 que le cobró la vida a otros seis venezolanos.
“Me preocupan los niños porque si no reciben el tratamiento no llegaran ni a mi edad y por eso estamos luchando. Los que nacen con la hipertensión pulmonar no han sobrevivido porque no se tiene cómo tratarlos. Si en las primeras horas de vida no se les pone el medicamento sus pulmones no trabajan y fallecen. Yo quisiera que ellos pudieran llegar a la edad que yo tengo”, indica Ramírez.
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